Una sociedad civil diferente

'Una sociedad civil diferente'
BORIS GONZÁLEZ ARENAS | La Habana | 9 de Marzo de 2017 - 09:16 CET.

Las importancias de esta entrevista son muchas. Pero si tuviera que
escoger alguna sería el modo como ilustra la existencia de la sociedad
civil cubana. La fuerza del castrismo ha radicado en la minimización del
individuo, su reducción social y dispersión geográfica. El testimonio de
Omara Isabel Ruiz Urquiola es excelente para ello, para expresar nuestra
limitación bajo un régimen totalitario pero también nuestras
posibilidades y fuerza como sociedad civil. Del mismo modo expresa el
carácter transnacional de esa sociedad civil merced a la magnitud y
compromiso patrio de un exilio que se ha construido durante casi seis
décadas de dictadura.

Omara Isabel Ruiz Urquiola es profesora de Historia del Diseño en el
Instituto Superior de Diseño (ISDi) de La Habana. Desde 2005 padece
cáncer de mama. Desde 2006 se aplica exitosamente un tratamiento con
trastuzumab y, desde 2015 lo hace combinado con pertuzumab, dos
medicamentos de la firma suiza Roche.

En noviembre de 2016 su caso se hizo célebre a propósito de la huelga de
hambre y sed que su hermano, el Doctor en Ciencias Biológicas Ariel Ruiz
Urquiola protagonizó en pos del primero de esos medicamentos. Por
negligencias de la representación cubana de la firma Roche y las
autoridades del Ministerio de Salud Pública cubano, Omara llevaba
entonces dos meses sin aplicárselo.

De manera simultánea a aquella protesta comenzó una formidable campaña
internacional para adquirir el medicamento que la mantiene con vida.
Ello incluyó un crowdfounding, organizado por amigos, que reunió el
dinero necesario de manera inmediata. Variado su objetivo inicial tras
la presión que compulsó la compra del medicamento por parte de las
autoridades de Salud Pública, Omara pudo utilizar esos fondos para salir
de Cuba a hacerse una importante prueba de diagnóstico que
afortunadamente arrojó resultados satisfactorios. Esta entrevista es el
resumen del proceso que se inicia durante la huelga de hambre de su
hermano y concluye con el regreso de ella a Cuba.

¿Cómo consigues hacer el viaje a España?

El detonante fue la entrevista que dio mi hermano Ariel Ruiz Urquiola a
Antonio Rodiles en Estado de Sats, a finales de octubre de 2016, por la
falta del trastuzumab, un anticuerpo monoclonal que surgió en los 90
para pacientes como yo, y que me tengo que aplicar cada 21 días.

Antonio Rodiles le pregunta a Ariel cuánto sería el costo estimado de
ese bulbo que Ariel estaba pidiendo urgentemente y Ariel le dice que es
aproximadamente 1.200 dólares, y da sus datos de contacto.

Eso es lo que sale y mis amigos de fuera de Cuba lo ven. Entonces
Maryori Montero, gran amiga mía de toda la vida, de la escuela y de aquí
del barrio, que vive en Tenerife, se pone en contacto con Antonio
Fernández, que es mi mejor amigo, es informático y vive en Miami. Él es
el que hace el crowdfounding.

¿Él también es amigo tuyo del barrio?

Mi socio del preuniversitario, y de Maryori. Nosotros somos del piquete
del pre. Tony, que trabaja para el Condado de Miami Dade, le dijo a
Maryori: "Déjame hacer una cosa, yo te vuelvo a llamar". Colgó, armó lo
del crowdfounding, Maryori lo vio y le dijo que le gustaba.

Eso fue el mismo jueves 3 de noviembre que comienza la huelga de Ariel.
El video de Estado de Sats sale un poco antes, muy pegado. Entonces está
la huelga andando y en paralelo la recogida de fondos, que empieza con
un nivel de convocatoria muy grande.

Yo no sabía nada porque aquí sin internet una no se entera. Me llama una
gran amiga de Ariel, graduada de Física en la Universidad de La Habana y
que hoy vive en Suiza, y me pregunta quién es Antonio Fernández. Y yo le
digo: "¿Antonio Fernández, de Miami? Es mi mejor amigo". Entonces ella
me dijo: "Me basta". Entonces le pregunto qué pasaba y ella me dijo si
yo no sabía nada. Tony me llamó después, como al segundo día, y me dijo
que ya la recogida pasaba de los 1.200 dólares.

Ariel estaba en huelga, Oscar Casanella y yo, planificando acompañantes
para cuidarlo con los amigos de aquí. Lo secuestraban continuamente y
siempre algún conocido me avisaba. Me acompañó mucha gente en esos momentos.

El fin de semana, me acuerdo que el sábado, Tony llamó y dijo: "Los
cubanos somos los mejores, ya vamos por 2.000 y pico, mañana voy a
cerrar esto como esté". Y cerró el domingo en 3.500 dólares.

Que sepas, ¿quiénes ayudaron?

Hubo mucha gente anónima, pero mayoritariamente se movieron nuestros
amigos. Los amigos del barrio, de la secundaria, del pre, de la
universidad, gente que está dispersa por el mundo entero, Europa,
Canadá, EEUU. Colegas míos, historiadores del Arte, que están fuera del
país y que también donaron. En Alemania colegas de Ariel, de la
universidad alemana con la que él trabaja.

Y algo que a mí me conmovió mucho fue que donaron exalumnos míos. Mis
exalumnos del ISDi, que están en Cuba, que no han emigrado, estaban
reuniendo dinero y averiguando cómo mandarlo para EEUU.

¡Qué generoso eso! Entonces cierra en 3.500 dólares el domingo y eso te
permite… bueno, no fue necesario comprar el medicamento...

No, porque el Gobierno cubano corrió con la huelga de Ariel y la
repercusión de esa huelga. Ya el sábado anunciaron que el medicamento
iba a estar el lunes. Cuando pasa la huelga y mi hermano se recupera, se
sienta conmigo porque había un avance notable de la enfermedad en piel.

¿La falta del medicamento inmediatamente desencadena reacciones visibles?

Por supuesto. En mí es muy rápido, es normal. Cada 21 días yo lo tengo
que tener, sino inmediatamente en mi piel se muestra el avance de la
enfermedad. Entonces mi hermano me dice que lo mismo que estaba pasando
afuera, podría estar pasando adentro y podía ser que tuviera un órgano
tomado. El pulmón, el hígado... Me dijo que necesitaba hacerme un
PET-CT, una prueba que ya me había hecho en Barcelona en 2012.

¿Qué es el PET-CT?

Es una tomografía con emisión de positrones, que tiene un nivel de
precisión muy superior al que tiene un tomógrafo normal.

¿Y en Cuba dónde te haces el PET-CT?

No, en Cuba no, en Barcelona. Porque el PET-CT en Cuba lo están
instalando desde 2012, te lo digo porque ese año yo me hice el primer
PET-CT en España, y Ariel tuvo que enfrentarse a una comisión del
Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología (INOR) presidida por el
director Luis Curbelo Alfonso, entonces recién nombrado en su cargo. Él
negaba la necesidad de dicho examen, sin ser oncólogo. Pero esa es otra
historia.

¿Por qué esa comisión?

Porque necesitaba el permiso de salida, que entonces era obligatorio.
Uno de los argumentos que esa gente usó para disuadir a Ariel de que yo
saliera era que ya los equipos estaban comprados y que en seis meses yo
me podría hacer la prueba en Cuba. Pero pasaron el 2012, el 2013, 2014,
2015 y no es hasta el 2016 que se hace en el Oncológico la primera
prueba con el PET-CT.

Seis meses casi se convierten en seis años. ¿Y por qué no te lo hiciste
aquí ahora?

Porque el PET-CT lo están haciendo con un reactivo que limita el alcance
de diagnóstico a determinada expresión tumoral. Un muy reducido número
de las 220 variedades de tumores detectadas en el planeta.

¿Y eso cómo tú lo sabes?

Porque mi hermano exige los detalles técnicos de todas las herramientas
de diagnóstico e investiga por su cuenta.

¿Tienes idea de si en otra provincia del país se ha instalado alguno?

No se compraron equipos de esos para ninguna otra provincia. Los que hay
los han instalado en el Hospital Hermanos Ameijeiras, CIMEQ y el Oncológico.

Lo cual es someter a los enfermos de otras provincias a venir a La Habana.

No, no, es que no se lo hacen. A una conocida de Guantánamo no le
hicieron los marcadores tumorales previos a Cirugía y Quimioterapia, y
eso es lo primero que se hace para definir el tipo de tratamiento.

Entonces del dinero que se hizo Ariel se sentó contigo y te dijo de la
necesidad de que lo usaras para el PET-CT para descartar cualquier
avance de la enfermedad.

Sí, usualmente a las pacientes como yo se le hacen en el mundo un PET-CT
dos veces al año. Cuando no cada tres meses. Carmen Acevedo, la amiga
española con que yo me quedé en Barcelona, a ella se lo hacen cada tres
meses por la sanidad pública. Les toca, por un problema de seguimiento,
cuando tienen una patología activa como la de Carmen y la mía. Yo soy
paciente activa.

¿Tú necesitarías un PET-CT cada tres meses?

Cada tres meses en España. Hay países en que es cada seis meses. Lo que
sí es inaudito es que no se haga.

Una vez que decidieron que fueras a España a hacerte la prueba, ¿cómo
llega el dinero recogido a ti?

Ah, porque cuando Ariel me dice eso yo se lo explicó a Tony, y Tony me
dijo que ese dinero lo habían donado personas para mi salud y que podía
cogerlo para ir a hacerme la prueba en España. Él mandó ese dinero aquí
a Cuba para sacar el pasaje, y para la visa mi hermano fue a la Embajada
española y Coco Fariñas fue quien le dijo que viera a la Agregada
Política de la Embajada.

¿Guillermo Fariñas?

Sí. Cuando Ariel estaba en huelga él me había llamado y manifestado su
solidaridad. Ariel se comunicó con la Embajada y ellos le dijeron que
estaban dispuestos a darme la visa.

Tony me mandó el dinero y me hice el pasaporte.

¿En dólares?

En CUC, que es un poquito más, porque al cambiarlo pierdes dólares. Me
costó 100 CUC. La visa también, son como 65 CUC. El pasaje fueron 1.036 CUC.

¿El pasaporte también lo tuviste que pagar con el dinero que te mandó Tony?

Por supuesto, yo no tenía dinero para nada.

¿Cuál es tu salario en el ISDi?

En el ISDi mi salario es aproximadamente 700 pesos cubanos, o sea 28
CUC. Todo eso lo pude pagar gracias a esa colecta. Incluso fui a la
Embajada española y allí tuvieron la deferencia de proponer que yo
tuviera visa por un año. Yo tengo visa para España hasta noviembre. Ese
gesto de la Embajada española fue otro apoyo que recibí.

¿Tuviste que interrumpir la docencia?

No. Mis alumnos me mandaron los trabajos finales. Yo los califiqué en
Navidad y Año Nuevo, luego mandé las notas.

¿Y una vez en España, cómo te haces la prueba?

En España me quedé con Carmen Acevedo. Mis amigos fueron muy generosos.
La solidaridad fue increíble, ese dinero me permitió sostenerme, porque
además del pasaje y los gastos de Cuba, con él pagué la prueba, que
costó 1.200 euros, al cash.

¿Qué tal el tratamiento, la atención?

Excelente, nunca dejas de sentirte persona.

¿Cómo se llama?

Teknon, en Barcelona. Es en la que yo me había hecho la prueba en 2012,
por eso la conocemos. Aumentó el costo de la prueba en 30 euros, hasta
1.200. Y ellos sin pedírselo hicieron un estudio comparativo del PET-CT
del 2012 con respecto a este.

O sea, aquella clínica que solo te ha visto dos veces conservó los
resultados del PET-CT que te hiciste en 2012; pero en el Oncológico,
donde te atiendes desde hace 12 años, me dijo Ariel que perdieron tu
historia clínica.

Sí, y hasta biopsias. El resultado de la comparación de ambos resultados
fue excelente, porque no ha habido variaciones entre el avance que
manifestaba en 2012 y el que presento en este momento. Eso es increíble.
El oncólogo que me atiende me dice que eso es un milagro dada la
agresividad de mi patología.

Me dijiste que TeleMartí se hizo eco…

Cómo no, incluso yo les hice una carta de agradecimiento, no solamente a
TeleMartí, también a Radio Martí, las dos emisoras fueron extremadamente
solidarias. Karen Caballero llamó a esta casa incluso antes de que Ariel
empezara la huelga, desde que vio los contactos que dio Ariel en la
entrevista de Estado de Sats. Ella estaba buscando por su cuenta el modo
de obtener el medicamento. Pero este tipo de medicamentos no puedes
comprarlo en farmacias. De medicamentos como este en el mundo se ocupan
los Estados. Para un individuo es muy difícil por su alto costo. Eso
tienen que hacerlo las instituciones de salud por medio de grandes compras.

¿Cuál es la sensación que tienes luego de esta experiencia?

Fue sorprendente sentir que algo tan grande se movilizara en tan poco
tiempo y con la misma rapidez tuviera éxito. Y que gente tan dispersa
pudiera coincidir en un propósito común. No es algo que uno ve a menudo.

Así es nuestra gente.

Sí, es una sociedad civil diferente, pero exitosa. Me siento muy optimista.

Source: 'Una sociedad civil diferente' | Diario de Cuba -
http://www.diariodecuba.com/cuba/1489010614_29511.html