La luz perdida de Leonel

La luz perdida de Leonel
Una posible negligencia médica lo habría dejado ciego a sus siete años
lunes, enero 4, 2016 | Julio Cesar Álvarez y Augusto Cesar San Martín

LA HABANA, Cuba.- Leonel Rafael Bauta Cuba tiene siete años. Sueña con
ser piloto y tener un tablet para jugar, pero apenas puede ver a su
madre cuando se acerca para acariciarlo.

Está casi ciego. Su madre, Yohanys Cuba Cabrera, lo llevó en diciembre
de 2013 al cuerpo de guardia con un cuadro infeccioso en la garganta,
que le produjo una de las convulsiones febriles que padecía desde tiempo
atrás. Pocas horas después, la reacción adversa a un medicamento puso en
peligro la vida del niño.

Según el resumen de historia clínica emitido por el Hospital Provincial
Docente de Holguín Octavio de la Concepción Pedraja, al paciente de 6
años bajo un tratamiento de Carbamazepina "se le incremento la dosis y
le desencadenó un Síndrome Dermatológico generalizado…con el diagnóstico
de Stevens-Johnson".

En declaraciones para CubaNet, Yohanys dijo: "Los médicos me dijeron:
mira, tu hijo está grave. Hay muy poca esperanza. Si todo sale bien es
un milagro. Estamos esperando una sepsis generalizada en el cuerpo".

La mitad del cuerpo de Leonel y su boca se cubrieron de ampollas. Las
uñas y el pelo se le caían, no podía tragar, ni orinar, sus corneas
adquirieron un aspecto opaco, y sus párpados comenzaron a adherirse a
los globos oculares.

Varios meses en la sala de quemados sanaron sus ampollas, pero más de
dos años de tratamiento y tres cirugías oculares no han podido lograr
que sus párpados dejen de adherirse a sus ojos, condición indispensable
para un trasplante de córneas.

¿Negligencia?

Lo que la literatura médica define como las causas del Síndrome de
Steven-Johnson, cuya forma más grave es causada por reacciones a
medicamentos, la madre de Leonel lo explica como una negligencia médica.

Yohanys acusó al doctor Norges Cabrejas Silot, pediatra del hospital
holguinero Guillermo Luis Fernández Vaquero, de haber cometido
negligencia médica.

Identifica el error en la decisión del doctor Cabrejas de suprimir un
medicamento (ciproheptadina) y aumentar la dosis de otro
(carbamazepina), sin consultar al neurólogo que los había indicado en
atención especializada.

También cree que fue negligente cuando diagnosticó la enfermedad como de
Kawasaki en vez de un síndrome de Stevens-Johnson.

En declaraciones ofrecidas a CubaNet, Cabrejas Silot, quien es
especialista en pediatría con 21 años de experiencia, señaló al
respecto: "Hicimos la salvedad de que estaba escrito en la literatura
que cuando los niños tienen epilepsia, uno de los factores que
desencadena la crisis en los pacientes epilépticos son los
antihistamínicos", como la ciproheptadina.

Añade el pediatra que sumó a la decisión que la correspondencia entre el
peso del niño las dosis de Carbamazepina y Ciproheptadiana indicada por
el neurólogo estaban por debajo de la medida terapéutica. Lo que, a
criterio del médico, no resolvía los problemas que presentaba Leonel.

Por eso decidió aumentarle la dosis de carbamazepina y retirarle la
ciproheptadina.

"No me siento culpable, porque no hice nada ni intencional, ni con el
ánimo de que ocurrieran esas cosas".

Con respecto al diagnóstico de la enfermedad de Kawasaki, el doctor
explicó a CubaNet: "Es una enfermedad clínica que da al traste con la
vida del paciente pero que hay que pensar en ella". El doctor Norges
dijo además que esa es una forma de atender a tiempo las posibles
complicaciones cardiovasculares que provoca.

La enfermedad de Kawasaki es de causas desconocidas. Afecta la piel,
boca y ganglios linfáticos, sobre todo en niños menores de cinco años.

Yohanys presentó una denuncia formal en la fiscalía holguinera que
promovió una investigación del caso, realizada por una comisión de
peritos médicos. La pasada semana la fiscalía falló a favor del doctor,
dictaminando que no existió negligencia en su proceder médico.

La mamá de Leonel no tiene planes de detener sus denuncias. Prepara
cartas para enviarlas a instancias superiores como el Consejo de Estado.
Por su parte, el médico se queja de las consecuencias de las acusaciones.

"Pasé el mal rato de las comisiones, de tener que ir a la policía, de
que la fiscalía tuviera que venir al hospital a revisar el tema, más los
comentarios en la calle. Fotos que ella (la madre de Leonel) ha enseñado
en la calle… 'mira, Norges es el responsable de esto'. Me trata como si
fuera un asesino, un delincuente", refiere el galeno.

Un niño, la única víctima

Por los meses que pasó su hijo ingresado, y por la necesidad de
consultas y cirugías en La Habana, Yohanys afirma haber perdido su
empleo de doce años como supervisora integral del municipio Moa, en la
provincia de Holguín.

Dice que la administración sólo le ofreció una licencia sin sueldo por
el tiempo que lo necesitara, y asegura que tampoco recibe asistencia
social, a pesar de haberla solicitado.

No tiene familiares en La Habana, por lo que tuvo que dormir en la calle
hasta que la caridad de un amigo le brindó un techo.

Un paciente le donó uno de los medicamentos necesarios para el
tratamiento de Leonel, la ciclosporina, fármaco inmunosupresor difícil
de conseguir en Cuba.

Leonel insiste en ser un niño con visión y escribe con crayola las pocas
vocales y números que le han enseñado su madre y su abuela. Lo hace así
para poderlas identificar con el 20 % de visión que le queda en su ojo
izquierdo.

Yohanys no sabe si algún día su hijo recuperará la vista. Según
especialistas, el trasplante de sus córneas es un procedimiento
complejo, con un pronóstico "reservado".

La inocencia de Leonel no toma en cuenta esos pronósticos. Las
esperanzas del niño son firmes como para no apagar su anhelo de jugar
con un tablet y conducir un avión, cuando sea grande.

Video:
https://www.youtube.com/watch?v=Yl1SgSZ1o_0

Source: La luz perdida de Leonel | Cubanet -
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